SMA’lı çocukların ailesi gen tedavisine onay vermeyen bakanlığa yansılı

featured
Paylaş

Bu Yazıyı Paylaş

veya linki kopyala

SMA Bilim Heyeti, evvelki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilacın daha eklendiğini duyurdu. Böylelikle SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin ağır olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.

120 ÇOCUK TEDAVİ OLDU

Koca, “Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara yarar göstermediği bilinmektedir” dedi. Lakin SMA’lı çocukların aileleri Zolgensma ilacını almış çocuklarda gözle görülür gelişmeler olduğunu belirterek Bakan Koca’nın açıklamalarına reaksiyon gösterdi. Aileler toplumsal medyada “İşe yarayan bu ilacın peşinden gidecek ve çocuklarımızı kurtaracağız” tabirlerini kullandı. Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri ve kızını SMA’dan kaybeden Kamile Kurt, “Hepimiz bir yıkım içerisindeyiz. Bu tedavi gen tedavisi değil” dedi. Kurt şöyle devam etti: “Şimdiye kadar 120 çocuk gen tedavisi olmak üzere yurtdışına gitti. Bu çocuklar tedaviden evvel oturamıyorlardı, başlarını takviyesiz dik tutamıyorlardı. Tedavi olup gelen çocuklar bisiklete biniyorlar, takviyesiz oturabiliyorlar, adım atabiliyorlar. Bu ilaç için hangi vicdanla yetersiz diyorlar? Devletin kullandığı Spinoza isimli ilaçla yürümeyi, takviyesiz oturmayı göremedik.”

Kaynak: Cumhuriyet
Tıkla ve oyla!
[Toplam: 0 Ortalama: 0]

0
mutlu
Mutlu
0
_zg_n
Üzgün
0
sinirli
Sinirli
0
_a_rm_
Şaşırmış
SMA’lı çocukların ailesi gen tedavisine onay vermeyen bakanlığa yansılı

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Giriş Yap

Giriş Yap

FavoriOrdu ayrıcalıklarından yararlanmak için hemen giriş yapın veya hesap oluşturun, üstelik tamamen ücretsiz!

Bot Verification

Verifying that you are not a robot...