enflasyon emeklilik ötv döviz akp chp mhp
DOLAR
19,0149
EURO
20,3119
ALTIN
1.204,97
BIST
5.136,44
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Ordu
Hafif Yağmurlu
8°C
Ordu
8°C
Hafif Yağmurlu
Salı Çok Bulutlu
10°C
Çarşamba Hafif Yağmurlu
9°C
Perşembe Çok Bulutlu
10°C
Cuma Az Bulutlu
11°C

SMA’lı çocukların ailesi gen tedavisine onay vermeyen bakanlığa yansılı

SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilaç eklenirken ailelerin ağır olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.

SMA’lı çocukların ailesi gen tedavisine onay vermeyen bakanlığa yansılı
02.02.2023 04:36
0
A+
A-

SMA Bilim Heyeti, evvelki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilacın daha eklendiğini duyurdu. Böylelikle SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin ağır olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.

120 ÇOCUK TEDAVİ OLDU

Koca, “Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara yarar göstermediği bilinmektedir” dedi. Lakin SMA’lı çocukların aileleri Zolgensma ilacını almış çocuklarda gözle görülür gelişmeler olduğunu belirterek Bakan Koca’nın açıklamalarına reaksiyon gösterdi. Aileler toplumsal medyada “İşe yarayan bu ilacın peşinden gidecek ve çocuklarımızı kurtaracağız” tabirlerini kullandı. Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri ve kızını SMA’dan kaybeden Kamile Kurt, “Hepimiz bir yıkım içerisindeyiz. Bu tedavi gen tedavisi değil” dedi. Kurt şöyle devam etti: “Şimdiye kadar 120 çocuk gen tedavisi olmak üzere yurtdışına gitti. Bu çocuklar tedaviden evvel oturamıyorlardı, başlarını takviyesiz dik tutamıyorlardı. Tedavi olup gelen çocuklar bisiklete biniyorlar, takviyesiz oturabiliyorlar, adım atabiliyorlar. Bu ilaç için hangi vicdanla yetersiz diyorlar? Devletin kullandığı Spinoza isimli ilaçla yürümeyi, takviyesiz oturmayı göremedik.”

Kaynak: Cumhuriyet
Click to rate this post!
[Total: 0 Average: 0]
REKLAM ALANI
ETİKETLER: , ,
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.