Geçen günlerde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında SMA Bilim Konseyi toplantısı gerçekleşti. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lider Yardımcısı Fatma Çoban, SMA’ya dair son gelişmeleri ve Bilim Heyeti’nin açıklamalarını Cumhuriyet TV’ye kıymetlendirdi.
TÜRKİYE’DE KAÇ SMA HASTASI VAR?
Türkiye’de mevcut SMA’lı bebek sayısının sorulması üzerine Fatma Çoban, “Bu soru her sorulduğunda ıstırapla karşılıyoruz. Türkiye’de kaç tane SMA hastası ya da kas hastası olduğunu maalesef bilmiyoruz zira bununla ilgili bir çalışma yapılmadı. Geçen sene Sağlık Bakanlığı 1300 üzere bir sayı vermişti lakin biz 3000 civarında olduğunu kestirim ediyoruz” sözlerini kullandı.
TÜRKİYE’DE MEVCUT OLAN İLAÇ KÂFİ Mİ?
Fatma Çoban, tedavi için Nusinersen (Spinaza), Risdiplam ve Zolgensma isimli üç ilacın bulunduğunu söz etti ve bu ilaçların hepsinin tıpkı işlevlere sahip olduğunu, sadece uygulama kısmında ayrıldığını ekledi.
Çoban, “Risdiplam ruhsat evresinde ve her gün oral yoldan alınan bir ilaç. Nusinersen yani bilinen ismiyle Spinaza Türkiye’de kullanılıyor, 4 ayda bir uygulanan ve sıkıntı, problemli bir ilaç. Bir sürü de kriteri var. Zolgensma ise gen tedavisi ve bir kere uygulanıyor. Üçünün ortak yanı hepsi erken uygulandığı takdirde etkilidir” dedi.
SKOR SİSTEMİ TABİBİN ‘İNSAFINA’ KALIYOR!
Fatma Çoban’ın aktardığına nazaran, geçmişte yurtdışı ilaç formu gerektiren ilacın belirli kriterleri vardı. Artık ise bu kriterler Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nun (TİTCK) ve hekimlerin inisiyatifine bırakıldı. Doktor talep ederse bu skorlar uygulanıyor. Öte yandan bu tüm dünyada geçerli bir uygulama.
Kas Hastalıkları Derneği’nin talebi bu uygulamanın kalkması istikametinde. Çoban, Türkiye’deki hasta kitlesinin karşılaştığı külfetlerin ve hayat kalitesinin kozmik boyutlarla karşılaştırılamayacak seviyede olduğunu söz etti.
AİLELERİN TALEP ETTİĞİ ZOLGENSMA İLACI DAHA MI TESİRLİ?
Fatma Çoban hangi ilacın daha tesirli olduğu istikametindeki soruya şu halde cevap verdi:
“Aslında hangi ilaç olduğundan fazla erken uygulanması kıymetli. Erken teşhiş konulup ilaç kullanılırsa tüm ilaçlar tıpkı şeyi yapıyor. Ailelerin şikayetlerinin ana sebepleri uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması, ilaca ulaşamamaları yahut geç başlamaları. Uygulama merkezleri fazla olsa da yalnızca yüzde 30’u çalışıyor. Bebeğine SMA teşhisi konulan ailenin ilacı alabilmesi için aylarca uğraş verdik.“
SORUNLAR NASIL ÇÖZÜLECEK?
Sorunun tahliline işaret eden Fatma Çoban’ın sözlerine nazaran, aileler topuk kanı ile erken teşhis yapılsa bile ilaca ulaşamıyor. Uygulama merkezleri gereğince âlâ çalışmıyor. Ekonomik durumu makûs olan ailelerin bebeklerinin ilaçları aksıyor. Bu sürecin sağlıklı işletilmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerekiyor.
BİR SEFERE MAHSUS…
Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe nazaran SMA taşıyıcısı çiftlere, özel bir tıbbi formülle çocuk sahini olabilmeleri için ‘bir seferlik‘ teşvik veriliyor.
Konuya ait Ankara’da iki uygulama merkezinin açıldığını işaret eden Çoban, buna karşın uygulama merkezlerinin kâfi çalışmayı yürütmediğini ekliyor. Bu tıbbi uygulamayı özelde yaptırmanın maliyeti ise 70 bin TL.
TOPLUMU NASIL BİLİNÇLENDİRECEĞİZ?
Son olarak Fatma Çoban kelamlarını şu formda sonlandırdı:
“Toplumu bilinçlendirmek en değerli nokta. Biz dernekler olarak bir farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Şunu vurgulamak istiyorum: Bizim üzere sivil toplum örgütleri daha sağlıklı çalışma alanı bulursa çalışmalarımızın hayat bulacağını ve problemlerin son bulacağını ümit ediyorum. bizim pozisyonumuzdaki sivil toplum örgütlerinin desteklenmesini bekliyorum.”
